Il mondo di Clara

Per la vita e la speranza

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Oggetto e scopo dell'Associazione

 
  1. promuovere e favorire con più mezzi la conoscenza dei "disturbi della sfera digestiva nei soggetti con patologie neurologiche" e la sua reale incidenza;
  2. sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi e sanitari preposti a questo scopo per migliorare l'assistenza ai pazienti e per aiutare le loro famiglie;
  3. divulgare questo impegno attraverso l'uso di stampa, radio e televisione;
  4. suggerire e promuovere iniziative culturali, corsi di aggiornamento, master che permettano una completa conoscenza della malattia ai pazienti, ai genitori e a tutte le persone che si occupano del problema;
  5. favorire l'intervento degli organi di governo regionali, provinciali e degli enti territoriali;
  6. favorire l'assunzione di lavoratori dipendenti o avvalersi di lavoro autonomo per qualificare l'attività svolta;
  7. fondare un moderno centro di riabilitazione multidisciplinare a Randazzo;
  8. collaborare attivamente con i centri di riabilitazione già esistenti;
  9. favorire, con l'individuazione di spazi specifici, interventi ricreativi per i soggetti e le famiglie anche con l'ausilio di volontari;
  10. favorire i collegamenti assistenziali tra le famiglie e i centri di riferimento specializzati nel trattamento di questa patologia (policlinici, ospedali, strutture sanitarie in genere sia pubbliche che private);
  11. favorire iniziative di aiuto economico a favore delle famiglie lontane da centri di riferimento e in specifiche situazioni di urgenza;
  12. divulgare la conoscenza di approcci terapeutici nuovi o particolari come per esempio modelli di alimentazione alternativa, PEG ecc.
  13. Istituire, soprattutto nelle aree più periferiche, centri didattici di istruzione per l'assistenza a questi pazienti indirizzati ai genitori o a chiunque altro se ne occupi.
 
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